ИСТОРИЯ ПАТРИСИИ

ОТРЫВОК ИЗ КНИГИ "РАННЕЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО И АУТИЗМ"

Когда моему сыну Уокеру было 2 или 3 месяца отроду я думала, что он смотрит в окно машины на деревья, пассивно сидя в своем детском сидении, но дома, сидя на полу, он по-прежнему смотрел на окна. Если не было окон, он смотрел на свет, на лампу в углу или просто на лампочку. Его лицо движется, как стрелка компаса − всегда в сторону. Свет был его Севером. И все, что находилось в стороне от этого магнитного полюса – включая меня, моего мужа Клифа и нашу дочь Элизабет, – казалось, не существовало.

По прошествии нескольких месяцев я начала понимать, что видеть лица на близком расстоянии – это было слишком для него. И хотя он мог сфокусировать свой взгляд прямо на свете лампы, он не мог выносить свет глаз другого человека.

Я продолжала ждать, пока время превратит его в личность. Он был слишком пассивный, слишком слабый, никогда не улыбался – казалось, он несет все тяготы этого мира на своем сморщенном лбу. Мой сын падал. Но куда?

Моя история начинается с того времени, когда Уокеру было 6 месяцев и две выдающиеся женщины из программы Раннего Вмешательства вошли в наши жизни – Доун Смит и Арлин Спунер. Арлин была физиотерапевтом и экспертом по сенсорной интеграции. Она появилась в нашем доме через несколько недель после того, как мы позвонили в Раннее Вмешательство. Арлин часто заходила в комнату, где Уокер лежал на одеяле, и учила его, изумляясь его странному поведению. Иногда он лежал там, скучая и почти не двигаясь, глядя в сторону, а порой он был преувеличенно возбужден, демонстрируя сверхъестественную радость: он маниакально смеялся, болтая ногами в воздухе. В то время я ничего не знала о сенсорной интеграции. Этот термин ничего для меня не значил.

Медленно в течение нескольких первых визитов Арлин начала объяснять мне, что, если обработка зрительно-пространственной информации у ребенка не работает, если он слишком чувствителен для того, чтобы смотреть на то, на что мы, взрослые, смотрим легко и даже безразлично, то он будет вынужден смотреть в сторону. А если он не присутствует, он не может учиться. Я знала, что это вопрос жизни и смерти – что мы потеряем его, если не привлечем внимание. Но как привлечь ребенка, который не может смотреть на нас с близкого расстояния?

Мы начали с затемненной комнаты. Арлин закрыла шторы и повернулась ко мне. «Сейчас, − сказала она. – Возьми Уокера на руки». Она его расположила в форме буквы «С». «Сейчас ты можешь смотреть», − предложила она. Я улыбнулась своему ребенку. «Нет, смотри с обычным выражением лица. Даже улыбка может быть слишком много для Уокера». Я держала свое лицо нейтральным. Внутри я испытывала надежду и ужас. Уокер смотрел в сторону, возможно, в поиске света, который мог утешить его. Но медленно, слыша мое воркованье, он начал поворачивать лицо в мою сторону. Уокер посмотрел на меня долю секунды, поднял свою руку по направлению к моему лицу, но сразу, рывком убрал руку и отвернулся, как будто смотреть для него было слишком больно. Контакт был прерван. Я потеряла его внимание. Арлин объяснила, что все не так уж и плохо. Он хотел посмотреть. Просто он не мог.

Я думаю это был момент, который помог мне понять очень глубоко, что дети с аутизмом хотят и что не дает им это получить. Наши дети с РАС хотят любить, хотят контактировать, но их тела, их сенсорные системы часто делают это невозможным. Это было начало работы с методом DIR (Developmental, Individual-Difference, Relationship-based Intervention), хотя она не использовала эту терминологию тогда. Сейчас я понимаю, о чем говорит DIR. Я понимаю, что Арлин применила все, что она знала о проблемах Уокера, когда работала с ним и, возможно, не было бы успеха, если бы она этого не сделала. Это фундаментальная задача человека, практикующего DIR. Идея в том, чтобы использовать аффект (эмоции) и осведомленность различия в обработке информации, чтобы построить контакт – живой, теплый, здоровый и жизнеутверждающий. Контакт не может быть случайным, он не может быть просто моментом или шансом случайно встретиться. Контакт должен быть реальным, устойчивым и достаточно длительным. Обучение Уокера могло бы быть таким же эмоциональным для него, как оно было для нас.

Немногим позднее того дня, когда Уокер почти коснулся моего лица, Арлин привлекла Доун Смит, специалистку, которая провела всю свою жизнь работая со спектром. Понаблюдав за Уокером, Доун почувствовала, что видит ранние признаки аутизма, которые она видит в других детях. Она чувствовала, что если мы будем тяжело работать, то у нас будет шанс. Несколько недель назад Доун участвовала в конференции, которую проводил доктор Стэнли Гринспен, детский психиатр, который был удостоен наивысшей награды Американской Академии Психиатрии за свои достижения. Гринспен вместе с Сереной Уидер и плеядой экспертов по нарушениям сенсорной интеграции разработал DIR − метод, который показал ошеломительный успех в реабилитации. Доун была впечатлена тем, что в сердце подхода находится ребенок, и он фокусируется на использовании способности ребенка преодолевать трудности. DIR – это о контакте, о построении сильных эмоциональных связей и использовании этих связей, чтобы расширить сферу контактов ребенка. Его стратегии и ценности, казалось, подходили нашей семье и целям нашего вмешательства.

Доун принесла мне еще не опубликованную статью Гринспена, в которой объяснялось, что дети с РАС не развивают способность строить длинные коммуникативные цепи для решения социальных задач. Это была сбивающая с толку терминология. Как я сейчас знаю, Гринспен имел в виду, что они не могут разговаривать, поддерживать отношения и учиться через взаимодействие. Вместо этого они прерывают взаимодействие. Способ построить взаимодействие – это Floortime, ключевой компонент модели DIR. Но что это, Боже мой! Гринспен хочет, чтобы родитель и терапевт делали это 8-10 раз в день по 20 минут или больше! Предполагается, что я должна это делать 8-10 раз в день?

Я взяла телефон и позвонила в офис Гринспена и поговорила с его помощницей Сарой Миллер. Я спросила Сару: «С какой стати человек должен делать так много терапии?» Она ответила тем, что записала меня в лист ожидания. Через несколько недель мы летели в Бетесду, штат Мэриленд, чтобы встретиться с Гринспеном. Уокеру было 11 месяцев.

После осмотра Уокера и его бумаг Гринспен попросил нас опуститься на пол с Уокером. Он сразу же начал показывать нам, как мы можем взаимодействовать с нашим сыном, чтобы помочь ему установить эмоциональный контакт. Я слышала, что Floortime – это, вроде как, играть со своим ребенком, но то, чему Гринспен учил нас, было чем угодно только не игрой. Никогда в своей жизни я не работала так тяжело. Он показал нам, как мы время от времени «теряем Уокера», и давал нам советы, как вернуть его обратно. И по возвращению мы должны увеличить темп, сделать наши голоса более мультяшными, более эмоциональными, задавать вопросы в более быстром темпе. Гринспен увидел, что Уокеру нравится, когда его перекатывают со стороны в сторону или целуют в живот. Но, если он сделал это раз и два и ребенок ответил смехом, этого было недостаточно для Гринспена. Он хотел, чтобы мы превратили это желание, предпочтение в игру. То, что ему нравится, является ключом для продления взаимодействия. «Поднимите руки вверх, мамочка, и пусть он коснется одной руки, если хочет поцелуй, и другой руки, если хочет перекатываний». Я принялась усердно работать, чтобы Уокер продолжал играть в эту игру, усиливая мою энергию, повышая голос, чтобы получить его внимание и спрашивала его вновь и вновь, показывая мои руки, целовать его в живот, если он коснется левой руки? и перекатывать его, если он коснется правой. Пока Уокер не начал играть в эту игру, я не думала, что он был настолько умен, чтобы понимать нашу речь или читать наши сигналы. Нам удалось вовлечь его в то, что Гринспен называет «коммуникативные циклы». Суть была в том, чтобы увеличивать цикл так, что мы могли оставаться в том же взаимодействии дольше по времени. Начинали с одного успешного шага и поддерживали энергию, его возвращение, и превращали циклы в длинные цепочки взаимодействия до тех пор, пока они стали не просто островками его жизни, а стали составлять всю его жизнь. <…> Суть в том, чтобы мы стали всем для него, и он, глядя на нас, учился тому, чему он хочет. Он должен перестать интересоваться миром одиночества. В его мозгу должны расти нейронные тропинки социального взаимодействия и толерантности к социальной стимуляции, так же, как это происходит у нейротипичных детей. Во все эти часы в офисе Гринспена, играя в «игры» с моим аутичным ребенком, я находила себя смеющейся, лежащей напротив Уокера и искренне разделяющей радостные моменты в первый раз в нашей жизни с ним.

Но у нас все еще была большая проблема. Хоть Гринспен и дал нам инструменты для взаимодействия с нашим сыном, также он вызвал и кризис: как мы можем быть способны делать этот вид интенсивной терапии с нашим ребенком 8-10 раз в день по 20 и более минут? Наш социальный работник ненавидела Гринспена: «Как может доктор так много ожидать от родителей?». Но, пока она его ненавидела за предъявление таких требований к нашей семье, я любила его. У нас было много докторов, которые просто говорили: «Подождите» или «Я разделяю Ваше беспокойство о Вашем ребенке», но не было ни одного доктора, который дал нам такое назначение, как помочь нашему сыну развиваться.

Этот кризис привел к многим изменениям в нашей жизни. Мы в конце концов нашли волонтера по имени Эмми, которая согласилась 10 часов в неделю делать Floortime с Уокером. <…> Наша программа Раннего Вмешательства увеличила время, которое с Уокером проводили Доун и Арлин, и добавила еще 3 месяца дополнительно по 10 часов в неделю с Floortime-тьютором. Мы начали работать и работать тяжело.

Это было адское время в нашей жизни, но также и романтичное, потому что наш сын менялся и менялся быстро. Идея была в том, чтобы использовать естественные желания Уокера для того, чтобы вовлечь его в общение с нами в большей степени. Эмми учила Уокера языку жестов, чтобы он мог просить, что он хочет, и через месяц он уже использовал слова, чтобы заменить эти жесты. Когда Арлин делала Floortime, она добавляла физические упражнения. Он еще не мог ходить, но уже балансировал на доске и взбирался на горку. Все это было частью эмоционально заряженной игры, которую придумала Арлин. Когда он стал способен поддерживать более длинные коммуникативные цепочки, мы добавили игру в прятки (любимая игра Гринспена). Мы прятали части деревянных игрушек и просили его найти и принести, чтобы собрать паззл. Все время, когда мы говорили, использовали его ум и веселили его, это всегда было очень радостно.

<…>

Эмми, Доун и Арлин делали от 0 до 6 сессий в день и оставляли мне от часа до трех работы в день. Но через некоторое время нам стало легче, и мы начали получать удовольствие.

<…>

Все, что DIR взял от нас, то он нам и вернул. Если он брал жизнь, он давал жизнь. Если он брал энергию, он давал энергию. DIR утвердил нас в вере, и мы окончательно увидели, что мозг может быть исцелен.