Історія Патрісії

Моя історія починається тоді, коли Вокеру було шість місяців і дві видатні жінки з програми раннього втручання стали частиною нашого життя – Дон Сміт і Арлін Спунер. Арлін була фізичним терапевтом Вокера та експертом із сенсорної інтеграції. Вона прийшла до нас додому через перші кілька тижнів після того, як ми звернулися до раннього втручання. Арлін часто заходила в кімнату, де Вокер лежав на ковдрі, та вивчала його, вражаючись його незвичною поведінкою. Іноді він просто лежав там, млявий і майже нерухомий, ніби стара цегла, і дивився в бік. Іноді ж він був повною протилежністю: надмірно збуджений, демонстрував надзвичайну радість, маніакально сміявся, штовхаючи своїми ніжками у повітрі. На той час мені нічого не було відомо про сенсорну інтеграцію. Цей термін нічого для мене не означав. Проте поступово протягом перших кількох візитів Арлін почала пояснювати, що якщо у дитини не працює обробка візуальної інформації, якщо вона надто чутлива для того, аби дивитися на щось, на що дорослим дивитися легко чи вони навіть не думають про це – тоді їй доводиться відвернутися від цього. А якщо дитина не присутня, вона не може вчитися. Я знала, що це було питання життя та смерті: що ми втратимо його, якщо не знайдемо спосіб привернути його увагу. Але як привернути увагу немовля, яке не може терпіти бачити наші обличчя на близькій відстані?

Ми почали у затемненій кімнаті. Арлін закрила штори та повернулася до мене. “Ось, – сказала вона, – візьміть Вокера на руки.” Вона розташувала його у формі букви “С”. “Тепер можете подивитися на нього,” – запропонувала вона. Я посміхнулася на свого хлопчика. “Ні, спробуйте тримати обличчя нейтральним. Навіть посмішка може бути надто інтенсивною для Вокера.” Я зробила своє обличчя максимально нейтральним, та всередині мене усе палало, я відчувала щось схоже на надію та жах. Вокер відвертався, шукав щось у шторах, можливо, світло, яке так часто його заспокоювало. Але повільно, прислухаючись до мого тихого воркування, він почав повертати своє обличчя до мого. Вокер глянув на мене на долю секунди та водночас підняв свою рученьку до мого обличчя, але в наступний момент він відвернувся від мене і забрав руку, ніби йому було надто боляче дивитися. Зв’язок був утрачений. Я втратила його увагу. Арлін пояснила мені, що це не його провина: він хотів дивитися, але просто не міг.

Думаю, саме той момент допоміг мені глибоко зрозуміти, чого хочуть діти з аутизмом і що заважає їм це отримати. Наші діти з РАС хочуть любити, контактувати, але їхні тіла, їхні сенсорні системи часто роблять це неможливим.  Це був початок нашої роботи в методі DIR (Developmental, Individual-Difference, Relationship-based Intervention), хоча на той час вона ще не використовувала цей термін. Тепер, коли я знаю, у чому полягає DIR, я розумію, що у своїй роботі з Вокером Арлін враховувала всі його труднощі з обробкою сенсорної інформації та якби вона не зробила цього, то в неї навряд чи б вийшло досягти прогресу. Це фундаментальна задача DIR-фахівця. Ідея полягає в тому, щоб використовувати афект (емоції) і знання про сенсорні відмінності, аби створити контакт – насичений, люб’язний, здоровий і життєствердний зв’язок. Цей контакт не може бути ненавмисним чи випадковим. Він не може бути просто миттю, випадковою зустріччю – цей контакт має бути справжнім, аби створити фундамент для значущих і пам’ятних моментів. Навчання Вокера мало би мати настільки ж глибоке емоційне значення для нього, як і для нас.

Після того, як Ґрінспен переглянув документи Вокера та поспостерігав за ним, він попросив нас спуститися на підлогу з Вокером. Він одразу ж почав показувати нам, як ми можемо взаємодіяти з нашим сином, аби допомогти йому встановити емоційний контакт із нами. Я чула, що Флортайм – це гра з дитиною, але Ґрінспен показав нам, що це що завгодно, тільки не гра. Я ніколи у своєму житті не працювала так старанно. Він пояснив нам, що іноді ми “втрачали” Вокера, та дав поради, як заволікти його назад.  І як тільки він повернеться у взаємодію, ми маємо прискорити темп, зробити наші голоси більш виразними, більш збудженими, ставити запитання у більш жвавому темпі.

Ґрінспен помітив, що Вокеру подобається, коли його колихають з боку в бік і цілують у животик. Але якщо ми зробили це кілька разів і досягли того, що малюк засміявся, цього було недостатньо для Ґрінспена. Він хотів, аби ми перетворили це його бажання на гру. Якщо йому це подобається, значить, це шлях до більш тривалого контакту. “Тепер, мамо, підніміть свої руки, та нехай він торкнеться однієї, якщо хоче, аби його поцілували, а іншої, якщо хоче, аби його колихали.” Я почала нестямно працювати, щоби Вокер продовжував грати у цю гру, збільшуючи свою енергійність, використовуючи більш високий тембр голосу, аби привернути його увагу, запитуючи знову і знову, показуючи свої руки, і цілуючи його животик, якщо він торкався лівої руки, та колихаючи його, якщо він торкався правої. Я навіть не думала, що Вокер був здатний розуміти мову чи наші дії, проте він дійсно почав грати у цю гру. У нас вийшло залучити його в те, що Ґрінспен називав “комунікативними циклами”. Метою було збільшення кількості циклів таким чином, щоби залишатися з Вокером на одній хвилі протягом більших проміжків часу. Розпочинати з одного успішного кроку та підтримувати темп. Спонукати його повертатися до нас, аби отримати більше, – розвинути ці кроки у ланцюжки взаємодій, поки вони не стануть не просто острівцями в житті малюка, а самим змістом його життя. “Ви маєте стати кнопкою, на яку він натискає, аби сталося те, чого він хоче,” – сказав Ґрінспен. Ми мали бути усім для нього, і він мав навчитися звертатися до нас, якщо він чогось хотів – чи то їжу, чи смаколики, чи гратися. Таким чином він втратить інтерес до світу самотності. У його мозку почнуть будуватися шляхи до людського контакту та толерантність до сенсорних відчуттів, так само, як вони будуються у мізках типових дітей. Протягом тих годин у кабінеті Ґрінспена, граючи в “ігри” з нашим аутичним малюком, я сміялася, лежала поруч з Вокером і по-справжньому розділяла щасливий момент вперше за наше життя разом.

Протягом перших кількох років так тяжко працювати з нашим сином було випробуванням, кризою, чорною дірою. Я прокидалася, йшла до Вокера в кімнату, радісно взаємодіяла з ним півгодини, потім бігла в душ на п’ять хвилин, потім бігла назад гратися з ним. Якщо дзвонив телефон, я його ігнорувала. Дім став неохайний. Я втратила кількох друзів. Я не могла взяти його з собою в магазин. Я відпочивала, їла, поверталася до гри тощо. Якби в нас було багато грошей, ми б могли заплатити комусь, аби забезпечити більшість терапії. Але це було не так.

До того, як народився Вокер, я працювала вчителькою, а коли ми отримали його перший діагноз, я якраз думала про зміну кар’єри. Мені просто довелося покинути всі думки про роботу. Тим часом ми оплачували вітаміни та розвитково-рухову терапію. Кліфф так почав переживати за гроші, що додатково почав працювати фрилансером, а я ж робила більшість терапії. Емі, Дон і Арлін робили від нуля до шести сесій щодня. Це залишало мені 1-3 години на день для роботи. Гроші не мають значення, подумала я. Те, що нам було потрібно, це робоча сила, час з нашим сином, нашими дітьми. Кліфф часто виділяв свою надлишкову енергію для Елізабет. Ночами я лежала в ліжку перенавантажена, як і мій син. Мені не дуже хотілося, аби мене чіпали. В мені вже не залишалося енергії на дотики, розмови, ігри. Але згодом життя ставало легше. Ми почали отримувати задоволення. Флортайм підходив нам, бо ми прагнули емоційної близькості один з одним, мати інструменти для того, аби це підтримувати. Зараз Елізабет стверджує, що вона розповідає мені більше, ніж будь-яка інша дитина її віку розповідає своїм батькам.