На конференции ICDL2019 в Сан-Франциско выступала Элейн Холл (Elaine Hall)– автор проекта The Miracle Project (инклюзивный театр), мама Нила – мальчика с аутизмом. Это один из самых воодушевляющих докладов, который мне когда-либо приходилось слушать.

Делюсь коротко ее рассказом о знакомстве с Гринспеном и о том, как она начинала свой всемирно известный проект (цитаты не точные).

"В Мэриленде я познакомилась с доктором Стенли Гринспеном, у которого был очень большой успех с детьми с аутизмом.

Поначалу у Нила были традиционные классические терапии, но не было никакого прогресса. Многие из терапистов думали, что я какая-то полоумная, потому что я хотела стать частью аутичного мира своего сына. Они все время давали моему ребенку M&Ms. И он все время махал руками. Они говорили: «Успокойте его руки, успокойте». И что он делал, когда его руки успокаивали, он закрывал уши. Они хотели, чтобы он опускал руки вниз и держал их внизу, как все нормальные дети.

Меня познакомили со Стенли и я поняла, что мой замечательный мальчик, которого я люблю, он все тот же невероятный прекрасный мальчик, которого я усыновляла, он тот, каким он был до того, как получил диагноз.

Мы часто крутились с Нилом или махали руками, воображая себя птичками… Я поняла, что Стенли Гринспен одобряет мое безумие.

И я поняла, что если я буду посвящать своему ребенку 20 минут в час, 8 раз в день. А остальные 40 минут он будет один в своем мире, но эти двадцать минут мы будем вместе, мы будем связаны. И это то, чего хочет, о чем мечтает любой родитель – связаться со своим ребенком.

И я поняла, что самая большая наша проблема – это не мой сын, это та позиция, которую занимали клиницисты в то время, которые хотели, чтобы он просто сидел смирно, когда он хочет двигаться.

Поэтому я каждые три месяца ездила к Стенли, присылала ему видео. И он поддерживал меня, говорил: «Продолжай делать то, что ты делаешь».

Ребенок может страдать от расстройства или от какого-то набора проблем, но он не является расстройством сам по себе, он человек с реальными чувствами, желаниями, потребностями.

Я помню, как Гринспен сказал мне: «Интересно, сможешь ли ты использовать свой театральный опыт? По-моему, тебе уже пора начать это применять». И он подтолкнул меня к тому, чтобы я начала тренировать своих друзей внутри театра, которые могли помочь мне с моим сыном.

Я начала тренировать людей, которые работали со мной, как актеры. И я начала учить всех тому, как работает сенсорная интеграция, как работает Флортайм.

Мы не должны чинить ребенка

Мы должны появляться, как абсолютно чистое место

Когда мы начинаем, мы начинаем из какого-то чистого намерения и спокойствия

И сегодня, когда я провожу свои тренинги, все начинается с того, чтобы определить свои намерения

Я научилась тому, что когда я находилась в таком спокойном состоянии, мой ребенок тоже был спокоен

Поэтому я учила своих танцоров и актеров находиться в состоянии спокойствия, учила их саморегуляции. Прежде, чем они будут приходить к моему ребенку и работать с ним.

Я также поняла, что взаимоотношения – это самая важная вещь, которая есть на земле.

И даже, если они будут сидеть спокойно рядом с моим сыном, будут аутентичны и будут осознавать свои намерения, этого будет достаточно, чтобы установить с ним отношения.

Всему этому я научилась у доктора Гринспена…

Доктор Гринспен говорил: "Удовольствие, наслаждение меняет мозг"

У Элейн стали появляться актеры, которые освоили DIR, которые следовали за ее сыном.

Один из друзей сказал: «Мне кажется тебе нужно открыть театральную компанию для детей с аутизмом»

Элейн обучила ключам сначала 5 человек, и у них в театральной студии появились 18 (от 9 до 14 лет) детей. Сначала это был полный хаос. Они потратили 10-11 недель на то, чтобы научиться следовать друг за другом.

Постепенно те, кто просто бегал обычно с краю круга, начали присоединяться к кругу. И те, кто постоянно прятался под коврами, начали высовывать оттуда головы.

И никого и никогда не заставляли сидеть, это был постепенный процесс, когда постепенно вырисовывалось желание быть частью круга, быть частью коллектива.

"Потому что это то, чего мы все хотим. Мы хотим быть к чему-то причастными. И это то, что нам удалось создать. Мы создали сообщество".

"На второй год мы решили создать оригинальный мюзикл. И он идет на сценах в Лос-Анджелесе".

"Мы не используем слова «низкофункциональный», «высокофункциональный». Мы используем – «разная среда, разная поддержка».

И мы все в зависимости от контекста в чем-то низко функциональны и нам нужна поддержка, в чем-то высоко функциональны".

"Когда Spenser пришла к нам в первый раз, она была очень-очень закрытая. Спенсер лучше работала в малой группе и ей нужна была очень большая поддержка. Через какое-то время мы заметили, что, когда она не разговаривала, она все время пела. Поэтому мы предоставили ей возможность петь, петь и петь. И сейчас она умеет петь оперу. И она поет в больших залах (400 человек, 2000 человек).

Что мы делали? Мы делали все, чему учил нас доктор Гринспен.

Мы создавали пространство, которое будет для нее безопасно. Делали центральной частью взаимоотношения, понимали ее сенсорные особенности, следовали за ее интересом. Давали ей поддержку, в которой она нуждалась. Еще мы использовали инвертированную инклюзию, мы приводили нейротипиков в ее мир..."

Коби – один из учеников проекта, был первым аутичным человеком, который сыграл аутичного человека в фильме, сыграл пациента.

Это фильм "Хороший Доктор"

Документальный фильм AUTISM:THE MUSICAL (который рассказывает о проекте The Miracle Project) удостоен двух премий "Эмми".

"Началось все с того, как я поняла, как доверять собственным инстинктам, доверять своим чувствам. И как через это узнавать своего сына. Доктор Гринспен дал мне метод. Он дал мне способ работать с этим. Способ актуализировать свою правду. И правду Нила".

Тезисы доклада - Анжела Заяц