Концепция "Уникально человечный"

Еще несколько цитат из доклада:

"Когда Вы употребляете слово «некоммуникативный» в описании ребенка, мне это на самом деле говорит больше о Вас, чем о ребенке. Мы всегда коммуницируем: язык тела, звук, взгляд, выражение лица, движения…. Если Вы не можете это проинтерпретировать, то это у Вас проблема, а не у ребенка".

"Парадоксальным образом, самые главные исследователи аутизма – это нейротипичные люди.

Также были люди, которые годами боролись за то, чтобы сенсорные проблемы и дисрегуляция аутичных людей вошли в критерии аутичных состояний, их никто не слушал и только в 2013 году это стало возможно (DSM-V), при том что Тэмпл Грандин говорила об этих особенностях уже очень давно (еще в 90-е годы), но ее все игнорировали".

Обсессии – это патологизирующий термин. Люди на спектре говорят, что это их специнтерес. Барри Призант предпочитает термин «энтузиазм».

В 2015 году Роберт Кеннеди (младший) сказал: «Аутизм – это трагедия, разрушающая жизни миллионов детей».

Когда Кеннеди предъявили претензию из-за цитаты, в которой он сравнивал аутизм с Холокостом (первая из групп, которые предъявили ему претензии, были евреи),

он придумал такое объяснение, которое должно было звучать как извинение, но звучало странно: «Я использовал термин Холокост, потому что мне было трудно найти термин, который передал бы катастрофу аутизма, разрушающую миллионы семей».

Сразу после этого молодой аутичный человек, которому показали цитату Кеннеди написал письмо: «Дорогой мистер Кеннеди! Я очень сильно протестую против Вашего заявления про аутичных детей. Во-первых, не все жизни были разрушены, не все семьи были разрушены. Я точно знаю, потому что я – аутист и у меня счастливая жизнь и моя семья меня любит. Так что от лица себя самого и моих друзей с аутизмом я прошу Вас поддержать аутичных детей в будущем вместо того, чтобы их обижать. То, что Вы можете сделать – это помочь вместо того, чтобы портить им настроение».

Это голос аутичного человека, человека, который говорит правду перед лицом силы.

Чем больше родители испытывают аутизм, как трагедию, тем больше это становится для них проблемой.

На самом деле те, кто воспринимают это как трагедию, обычно не задают других вопросов.

Конечно, не нужно посыпать сахаром аутичный опыт и не нужно пытаться его замаскировать.

Есть серьезная и тонкая грань, на которой мы должны балансировать.

Аутизм – это не трагедия

Но аутизм кое-что сопровождает:

• хронические биомедицинские состояния
• социо-экономический стресс семьи
• проблемы ментального здоровья
• социальная некомпетентность
• недостаток понимания и правильной поддержки

Родители большинства детей, с которыми сталкивался Барри, говорят: да, иногда это очень сложно, иногда, это правда адский опыт. Но часто это те родители, у которых дети страдают от серьезных био-медицинских состояний, которые не являются ядром аутистического диагноза.

Есть при этом люди с аутизмом, которые не имеют подобных коморбидных состояний, таких, например, как расстройство сна или приступы.

У аутичных людей подобные коморбидные состояния встречаются гораздо чаще, чем у нейротипичных.

Необходимы:

• программы информирования об аутизме
• аутичные взрослые, которые консультируют школы
• аутичные люди, которые больше рассказывают о своем опыте
• праздновать успех, обязательно показывать примеры успеха
• распространять позитивные истории в медиа

Важно разоблачить миф о том, что аутизм находится только внутри человека.

Наше состояние очень сильно зависит от того, как нас воспринимают окружающие люди.

Аутизм не только внутри. Если мы думаем, что аутизм только внутри, тогда нам не нужно рефлексировать, не нужно меняться, нужно менять аутичного человека.

И это ведет к тому, что мы не предоставляем нужной поддержки. Поддержка воспринимается нами тогда только в виде визуальной подсказки или кейтеринга каких-то негативных поведений.

В этой модальности нам ничего не нужно делать с собой.

Если человек, например, не прогрессирует так, как мы хотим это от него видеть, значит он не замотивирован.

Или, например, это вина родителей, если они не следуют всем тем предложениям, которые мы вносим и неправильно работают со своим ребенком, типа – мы здесь не при чем.

Или, например, у ребенка слишком сложные особенности, слишком тяжелые нарушения, мы здесь ничего не можем сделать.

Но что по этому поводу говорят взрослые аутисты?

Рос Блекбурн: "Если у Вас высокие ожидания от аутичных людей, но при этом они имеют также достаточную поддержку, Вы можете очень много добиться".

Тезисы доклада - Анжела Заяц